Eliete , São Paulo-SP, Mãe de paciente

Meu nome é Eliete Moscardi e tenho um filho de 21 anos portador de IMUNODEFICIÊNCIA PRIMÁRIA.

Ao contrário de vários depoimentos comoventes de imunodeficientes  que já ouvi relato, o caso do meu filho é atípico e ao mesmo tempo animador.

O Alexandre nasceu forte e saudável (3,740kgs) em Junho de 1992. Assim ele permaneceu até os 9 meses de idade. Concluí que isso ocorreu pelo fato de tê-lo amamentado até os 6 meses de idade fazendo com que meus anticorpos fossem passados a ele através da amamentação.  

A partir dos 9 meses o Alexandre começou a apresentar quadros repetitivos de otite, infecções intestinais, gripes, conjuntivites, alergias na pele,etc.

Como toda mãe zelosa, o acompanhamento médico era rigoroso e eu questionava muito seu Pediatra com relação a frágil saúde do Alexandre.

Em Julho de 1994 (aos 2 anos de idade) meu filho apresentou uma otite, logo diagnosticada e tratada, sendo recomendado que ele retornasse ao médico  depois de 15 dias. Não houve oportunidade, pois certa noite o Alexandre começou a apresentar febre, vômitos em jato, diarréia e mal estar. Foi levado ao Pronto-Socorro infantil durante a madrugada e diagnosticaram como INFECÇÃO INTESTINAL. Ele foi colocado no soro e encaminhado para casa. Durante o dia ele não teve melhora e como seu Pediatra não atendia naquele dia, resolvi levá-lo num Pediatra próximo de minha residência. Ele o examinou e já o encaminhou para internação com suspeita de Meningite. A Meningite foi descartada e meu filho foi internado diretamente na UTI pediátrica do Hospital Sabará (SP) com diagnóstico de Septicemia pelo competente médico Dr. Uenis Tanuri. Uma cirurgia de emergência foi realizada, pois a infecção já atingia pulmões e abdômen. Seu apêndice foi retirado na ocasião.

O Alexandre ficou 8 dias na UTI em estado muito grave. Passados 19 anos, eu  me emociono até hoje ao relatar isso, dado o desespero que eu, meu marido e familiares vivenciamos. Foram 15 longos dias de internação, mas Graças a Deus, o Alexandre se recuperou milagrosamente e passamos a investigar o ocorrido.

O Pediatra solicitou vários exames ao Alexandre e os resultados mostraram uma baixa imunidade. Ele foi encaminhado ao Dr. Dirceu Solé (UNIFESP) e assim foi diagnosticado AGAMAGLOBULINEMIA. Um caso a cada 200.000 crianças nascidas.

Nunca questionei ou me revoltei por ser o meu filho, um portador de imunodeficiência. Sei que fui selecionada por Deus para ser uma mãe especial, pois ele sempre confiou na minha capacidade em cuidar com dedicação total de um filho com problemas de saúde. Agradeço, sim, a Deus por proporcionar um tratamento adequado ao meu filho onde ele possa levar uma vida muito próxima da normalidade ( não fossem as infusões ) .

Assim que foi diagnosticada sua doença, o Alexandre passou a fazer infusões intravenosas quinzenais de imunoglobulina em ambiente hospitalar. Depois as infusões passaram a ser a cada 21 dias e hoje, a cada 28 dias.

Nos dias de infusão, meu marido também sempre fez questão de estar presente . Isso fez com que meu filho encarasse as infusões com naturalidade e confiança.

Já são 18 anos que levamos essa rotina, mas Graças a Deus, o Alexandre faz suas infusões num dos melhores hospitais do Brasil (convênio médico), mas essa não é a principal razão dele ser um rapaz lindo e forte, pois o mesmo medicamento, tempo de infusão e tratamento são oferecidos pelo SUS a todos os pacientes imunodeficientes. Mesmo as dedicadas, competentes e profissionais médicas: Dra. Tatiana Lawrence e Dra. Beatriz Carvalho são encontradas, também, nos atendimentos da UNIFESP. E citando Dra. Tatiana Lawrence...no decorrer de tantos anos de tratamento do Alexandre procuramos ouvir vários profissionais da área de imunologia e pesquisando sobre a doença, me deparei com a ABRI (Associação Brasileira de Imunodeficiência) onde a Dra. Tatiana é Presidente. Marcamos uma consulta com ela  e a mesma nos encaminhou para uma pesquisa que a UNICAMP (Campinas) estava desenvolvendo chefiada pela dedicada Dra. Marluce e equipe com imunodeficientes. Como a agamaglobulinemia é proveniente de um defeito genético no cromossomo X (mulheres), a ala feminina da minha família (materna) se deslocou toda para Campinas para fins de pesquisa genética.Assim, depois de 16 anos, obtivemos o diagnóstico conclusivo que a alteração genética causadora da doença do Alexandre era no gene BTK, alteração essa, iniciada no meu organismo ( mãe do Alexandre).

A origem e causadores da doença pouco importam já que nunca procuramos culpados por ela. É muito importante, sim, salientar a necessidade de conhecer profundamente a doença para melhor combatê-la.

O  QUE DESEJO DESTACAR COM MINHAS EXPERIÊNCIAS VIVIDAS COM UM FILHO ADULTO IMUNODEFICIENTE É A IMPORTÂNCIA DO PRECOCE DIAGNÓSTICO DA DOENÇA PARA QUE SEJAM FEITAS AS INFUSÕES DE IMUNOGLOBULINA O QUANTO ANTES PARA EVITAR FUTURAS INFECÇÕES.

A partir do momento que meu filho passou a fazer suas infusões, ele praticamente não teve nenhuma doença grave. O mais preocupante são os casos repetitivos de sinusite que o levam a altas doses de antibióticos. Aos 21 anos, o Alexandre estuda, trabalha, frequenta academia de ginástica, leva uma vida normal como qualquer jovem de sua idade e é muito feliz. Modéstia à parte, ele é um rapaz lindo e forte. É importante salientar que ele NUNCA deixou de fazer suas infusões um mês sequer da sua vida. Religiosamente, estamos no Hospital a cada 28 dias e ele segue um rígido acompanhamento médico da Dra. Tatiana Lawrence.

Assim, na condição de mãe de um imunodeficiente, me coloco à disposição de qualquer pessoa (portadora da doença, seus familiares e médicos) para  passar minhas experiências vividas.

Um grande abraço. Fé e fiquem com Deus.

Lilli Moscardi